“BAMBINI CORAGGIOSI” nei campi rifugiati in Libano: le loro storie

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In occasione della Giornata mondiale del diabete vi raccontiamo due innovazioni mediche che abbiamo introdotto quest’anno nei nostri programmi per pazienti diabetici sotto i 15 anni nei campi rifugiati in Libano.

Nelle nostre cliniche nella Valle della Bekaa e nel campo di Shatila abbiamo infatti introdotto il dispositivo di monitoraggio continuo del glucosio e la penna insulinica che stanno già aiutando 180 bambini e adolescenti, con l’aiuto dei loro genitori, a migliorare l’aderenza al trattamento, la loro qualità di vita e le loro prospettive per il futuro.

Queste sono alcune delle loro storie.

Abdallah (Campo rifugiati Shatila)

Abdallah è un bambino di 8 anni affetto da diabete di tipo 1 ed epilessia che rende la sua situazione particolarmente difficile. Oggi Abdallah riceve le cure nella clinica MSF nel campo di Shatila, nella periferia sud di Beirut, dove gli vengono fornite le penne insuliniche.

Ad Abdallah è stato diagnosticato il diabete quando aveva solo un anno e mezzo e viveva a Raqqa.

Quando siamo dovuti fuggire in Libano, avevo una preoccupazione: che cosa accadrà se non avrò le cure per Abdallah? La mia famiglia mi ha detto che il sistema sanitario in Libano è caro. Ho portato con me un glucometro, qualche striscia e insulina per coprire 30 giorni nella speranza di trovare cure più economiche in Libano. Poi ho scoperto che MSF fornisce trattamenti gratuiti per le malattie croniche e sono andata nella loro clinica a Shatila”. Mamma di Abdallah

Abdallah diventa molto volubile quando si tratta delle sue cure: prima portava il glucometro e la penna con l’insulina alla madre per fare le punture, ora rifiuta il trattamento. Ha capito di essere l’unico tra i suoi amici ad essere affetto da una malattia che richiede un trattamento continuo e l’unico che non può mangiare tutto liberamente. L’équipe di MSF per l’educazione alla malattia stanno supportando Abdallah e sua madre per aiutarli a portare avanti al meglio i trattamenti e a seguire una dieta sana.

“Senza il trattamento fornito da MSF, non sarei mai stata in grado di dare ad Abdallah le cure di cui ha bisogno e non sarebbe sopravvissuto. Anche se la sua condizione non è sotto controllo al 100%, prima era sicuramente molto peggio” racconta la madre.

Sidra (Campo rifugiati Shatila)

Sidra è una bambina di 12 anni affetta da diabete di tipo 1. Quasi un anno fa è stata presa in cura dalla clinica di MSF nel campo rifugiati di Shatila dove le vengono fornite le penne insuliniche.

Sta aderendo bene al trattamento ma il suo problema più grande è l’alimentazione: è difficile per lei seguire una dieta sana.

Stiamo lavorando attraverso sessioni educative dei pazienti per aiutare Sidra e sua madre a sapere come mantenere una dieta sana. Stiamo tentando diversi approcci per farle rispettare una dieta più sana. Le abbiamo promesso che se migliora, condurrà lei prossime sessioni tra ragazzi. Era interessata alla proposta”. Zeinab Consulente MSF per l’educazione e il supporto dei pazienti a Shatila

Stiamo implementando le penne insuliniche per i pazienti con il diabete di tipo 1 sotto i 15 anni nella clinica nel campo di Shatila, a Beirut sud, per migliorare l’aderenza del trattamento nei bambini, il controllo della malattia e per ridurre i rischi di complicanze di lunga durata.

Circa 100 bambini sono sotto trattamento con la penna insulinica nella nostra clinica. Sidra è una di loro.

Moussa (Aarsal)

Moussa ha sei anni e due anni fa gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. La famiglia non aveva nessuna esperienza con la malattia prima della diagnosi.

La malattia era una cosa nuova per me, non ero sicura di essere in grado di gestirla correttamente, quindi ogni tre giorni andavo dal pediatra. Ero confusa e sfiduciata”. Nada Madre di Moussa

All’epoca, prima di conoscere la clinica di MSF, Nada andava in una clinica privata e comprava la penna insulinica, il glucometro e le strisce in farmacia. Il costo totale per comprare queste cose era di almeno 50 dollari al mese. Nada non è mai stata in grado di permettersi un prezzo così elevato e ancora oggi sta pagando i debiti con la farmacia.

Oggi Moussa riceve trattamenti e follow-up medici nella nostra clinica ad Aarsal ed è stato recentemente inserito nel programma di monitoraggio continuo del glucosio.

Quando mi hanno detto del dispositivo di monitoraggio continuo del glucosio (CGM) ero spaventata. Non ne avevo mai sentito parlare e non ero sicura dell’impatto che avrebbe avuto sulla salute di mio figlio. Ma quando il dottore e il consulente mi hanno spiegato cos’era e lo abbiamo provato, mi sono resa conto che il dispositivo ha reso le cose più facili per Moussa e che era molto meglio delle punture”. Nada Madre di Moussa

Anche per Moussa, la parte più difficile è seguire una dieta sana. Vede che tutti i bambini mangiano ogni tipo di snack e vorrebbe essere come loro, vuole andare al negozio con gli altri bambini e prendere quello che vuole. A volte la sua famiglia non può permettersi un pasto sano e Moussa si ritrova a mangiare solo patate e riso.

Quando accade, Nada aumenta la dose di insulina, non ha altra scelta.

Houssam (Aarsal)

Un giorno Houssam ha perso coscienza e stava per entrare in coma. È stato un momento tragico per la famiglia. Quando è accaduto, i suoi genitori hanno scoperto che Houssam soffriva di complicanze legate al diabete di tipo 1.

Poiché i genitori non potevano permettersi le cure, Houssam è stato trasferito al reparto pediatrico di MSF nell’ospedale governativo di Elias Hraoui a Zahle, per essere ricoverato.  Dopo essere stato stabilizzato, è stato trasferito alla clinica di MSF ad Aarsal per ricevere le cure regolari per il diabete. Houssam fa parte del programma di monitoraggio continuo del glucosio.

Avevamo così tante paure sul diabete di tipo 1. Molti ci dicevano che avrebbe avuto gravi complicanze di lunga durata. Ho parlato con un medico di MSF delle mie preoccupazioni e mi ha rassicurato che finché Houssam seguirà il trattamento e uno stile di vita sano, non avrà nessuna complicanza e potrà vivere una vita normale. Ora la mia priorità è fare del mio meglio per tenere sotto controllo il suo diabete”. Mohamad Padre di Houssam

Vista la situazione economica della famiglia, Mohamad è riconoscente per i servizi che MSF fornisce gratuitamente. Anche adesso, la famiglia non può sempre permettersi cibo sano per Houssam.

Se non avessimo ricevuto tutti i trattamenti nella clinica di MSF, avremmo dovuto comprare l’insulina anche indebitandoci e non saremmo comunque stati in grado di permetterci le strisce e il glucometro. Questo avrebbe sicuramente influenzato la nostra possibilità di garantirgli cibo sano. Non possiamo permetterci entrambi. O questo o quello”. Mohamad Padre di Houssam

Houssam oggi è più a suo agio con la sua malattia, desidera viaggiare, studiare all’estero e diventare un medico. Come parte di uno stile di vita sano, l’équipe di MSF ha consigliato a Houssam di fare esercizio fisico ogni volta che è iperglicemico.

Lo sport preferito di Houssam è il calcio, gioca con suo fratello vicino alla sua tenda ad Aarsal.

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