In occasione della Giornata Mondiale contro le Epatiti, ricordiamo che in tutto il mondo circa 71 milioni di persone sono affette da Epatite C cronica, il 72% delle quali vive in Paesi a basso e medio reddito. Se non trattata, può portare a cirrosi epatica e cancro al fegato e si stima che ogni anno uccida più di 700.000 persone. Le aziende farmaceutiche impongono prezzi fuori dalla portata per molte persone e anche per tanti governi che lottano per fornire i trattamenti nel settore pubblico.
Un caso emblematico è quello dell’Ucraina, dove MSF, da dicembre 2017, assiste circa 1.000 pazienti affetti da Epatite C nella regione di Mykolaiv nel sud del Paese, in collaborazione con il Ministero della Salute. Nonostante l’epatite sia curabile, circa il 5% della popolazione in Ucraina convive ancora con questa malattia a causa della non accessibilità a farmaci e test diagnostici.
Il farmaco Sofosbuvir è alla base della maggior parte delle combinazioni di trattamenti per l’Epatite C, uno tra i vari antivirali orali ad azione diretta entrati nel mercato negli ultimi quattro anni, che hanno causato un’impennata nei costi delle cure.
Il prezzo del Sofosbuvir è ancora fuori dalla portata di milioni di persone che ne hanno bisogno, e in molte parti del mondo il trattamento viene razionato o semplicemente non è disponibile. Un farmaco che cura non è di nessun aiuto se le persone che ne hanno bisogno non possono permetterselo. Per questo dovrebbe essere reso disponibile per chi ne ha più bisogno e le versioni generiche dei farmaci per l’Epatite C dovrebbero essere urgentemente registrate in Ucraina Silvia Mancini Esperta di Salute pubblica
L’anno scorso, in un’azione congiunta a livello europeo, MSF, Médecins du Monde (MdM) e altre organizzazioni della società civile da 17 diversi paesi hanno simultaneamente depositato opposizioni al brevetto contro il monopolio della casa farmaceutica Gilead sul Sofosbuvir nel tentativo di rimuovere le barriere che impediscono a milioni di persone di ricevere il trattamento. È attesa per metà settembre la sentenza dell’Ufficio europeo dei brevetti di Monaco.
Nei nostri progetti utilizziamo i farmaci Daclatasvir e Sofosbuvir che hanno effetti collaterali limitati e possono curare i pazienti in meno di 12 settimane. I pazienti ricevono anche sostegno psicologico ed educazione sanitaria sull’Epatite C per promuovere un comportamento sano e migliorare l’aderenza al trattamento, combattendo allo stesso tempo lo stigma e la discriminazione. MSF tratta persone affette da Epatite C in 11 Paesi. Nel 2017 ha fornito cure a 5.900 pazienti.
5.900 pazienti affetti da Epatite C trattati da MSF nel 2017
La storia di Andrii Konovalov
Andrii è un educatore sanitario di MSF, non un paziente. Tuttavia, ha una storia forte da raccontare, è riuscito a sconfiggere l’Epatite C dopo non poche sofferenze. Ha 48 anni ed ha lavorato come ufficiale militare fino al 1994. Nel 1995 ha scoperto di essere sieropositivo e in seguito gli è stata diagnosticata l’Epatite C. All’epoca aveva 24 anni e per i successivi 10 anni Andrii pensava di poter morire in qualsiasi momento. Nel 1999 l’incontro con un operatore di MSF ha cambiato radicalmente il suo modo di affrontare la vita. In quegli anni MSF stava implementando un programma di assistenza medico-sociale per le persone affette da HIV/AIDS nella regione di Mykolaiv.
© Aleksandr Glyadyelov/MSFAndrii ha co-fondato l’associazione “Time of Life” specializzata nel sostegno alle persone che vivono con l’HIV e la sezione di Mykolaiv della “Rete ucraina delle persone che vivono con l’HIV”. Ha ricevuto un trattamento gratuito per l’Epatite C nel 2015 ma le cure sono state molto pesanti a causa degli effetti collaterali. Da ottobre 2017 è un educatore sanitario di MSF e il suo lavoro consiste nel raccontare la sua esperienza ad altri pazienti per aiutarli a superare i momenti più difficili.
“Dovendo convivere con l’HIV, non prestavo attenzione al problema dell’Epatite C. Fu solo dopo la morte di mio cugino per fibrosi epatica che mi interessai e feci alcune ricerche sullo sviluppo dell’Epatite C. Il trattamento è stato molto difficile. Non riuscivo a credere che ci fossero così tanti effetti collaterali. Sapevo che alcune persone rinunciavano e lo interrompevano, ma mi sembrava che non avessero abbastanza motivazione e rinunciassero per problemi psicosomatici. Dopo un po’ ho capito che tutte quelle storie sugli effetti collaterali erano vere. Ma non potevo abbandonare un trattamento tra l’altro così costoso. Ci sono stati giorni in cui mi sentivo così debole che non potevo uscire o perfino alzarmi dal letto. Ho anche sviluppato problemi psicologici, dal comportamento aggressivo al nervosismo e sbalzi d’umore. MSF utilizza nuovi farmaci che non hanno effetti collaterali così gravi. I pazienti tollerano i trattamenti molto meglio ma hanno ancora bisogno di supporto e io faccio del mio meglio come educatore per fornirlo. Le persone si fidano di me e vedo quanto sia importante sostenere una persona nei momenti difficili della vita”.
