I bambini più piccoli, ad altissimo rischio di decesso a causa della TBC, sono tra le principali vittime di questa situazione di negligenza che si protrae da anni.
Secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ogni anno un milione di bambini sviluppano la TBC e la maggior parte di questi vive in contesti a risorse limitate. Il numero effettivo potrebbe anche essere più elevato perché la diagnosi di TBC nei bambini può essere molto complessa. La dottoressa Marianne Gale, medico consulente di MSF per HIV e TBC che ha curato bambini affetti da TBC in Tailandia e Niger, espone le principali criticità legate alla diagnosi di TBC nei bambini.
Perché è così difficile diagnosticare la TBC nei bambini?
Ci sono diversi motivi. Per prima cosa, i bambini presentano sintomi che sono presenti anche in altre malattie come HIV, malnutrizione, malaria e altre infezioni batteriche e virali. Questi sintomi sono perdita di peso, inappetenza, tosse e febbre che possono protrarsi per molti mesi. Di conseguenza, è molto difficile diagnosticare la TBC basandosi unicamente sui sintomi.
In secondo luogo, il test diagnostico impiegato comunemente per gli adulti non è assolutamente adeguato ai bambini. Il test richiede un campione di espettorato (catarro proveniente dai polmoni) molto difficile da ottenere nei bambini perché non sanno tossire come gli adulti. Esistono delle procedure per ottenere i campioni dai polmoni o dallo stomaco dei bambini ma possono risultare traumatiche per il bambino e richiedono personale qualificato, strutture sanitarie adeguate e un buon laboratorio di analisi, tutte cose difficili da trovare nei contesti a risorse limitate.
Le difficoltà aumentano se il bambino è anche HIV-positivo?
Sì. A causa dell’indebolimento del loro sistema immunitario, i bambini con HIV sono particolarmente a rischio di TBC e possono anche morirne. In questi bambini le difficoltà legate alla diagnosi e al trattamento della malattia si acuiscono per la complessità dei meccanismi delle patologie multiple. Tuttavia l’aspetto positivo è che la maggioranza dei bambini, con una diagnosi tempestiva, risponde molto bene al trattamento per la TBC e guarisce completamente.
Perché non sono disponibili mezzi più efficaci per la diagnosi di TBC nei bambini?
Una delle principali ragioni per cui i bambini affetti da questa malattia sono stati trascurati per anni è costituita dal fatto che sono meno contagiosi degli adulti. I bambini producono meno germi nei polmoni e quindi quando tossiscono non diffondono la malattia come gli adulti. Ciò significa che i bambini non sono stati considerati una priorità all’interno dei programmi di controllo della TBC, mirati ai membri più contagiosi delle comunità.
Inoltre i ricercatori spesso escludono i bambini dalle indagini sulla TBC perché presentano maggiori complessità rispetto agli adulti. Attualmente MSF sta lavorando con un gruppo di esperti internazionali alla messa a punto di strategie volte a superare questo ostacolo, per far sì che i bisogni sanitari dei bambini diventino una priorità nella ricerca sulla TBC.
Che tipo di test deve essere sviluppato?
È necessario un test diagnostico che non sia basato sull’espettorato e che dia risultati rapidi: in questo modo i bambini, a rischio elevato di decesso a causa della TBC, possono essere trattati tempestivamente. Attualmente ci sono degli sviluppi che fanno ben sperare tuttavia, senza un impegno e un finanziamento adeguati, non potremo avere quei rapidi progressi che sono necessari per salvare vite umane.
Cosa si può fare per migliorare la situazione?
La mancanza di nuovi strumenti diagnostici e di nuovi farmaci significa che sono necessari approcci innovativi per dare la migliore assistenza medica possibile al maggior numero di bambini affetti dalla malattia. Ci sono tanti bambini che non hanno neanche una possibilità di sopravvivenza perché non ricevono una diagnosi né tantomeno cure adeguate. Sviluppare nuovi approcci e condividere ampiamente la nostra esperienza e conoscenza con altri attori sono le nostre sfide costanti.
Stiamo lavorando non solo su strategie a livello del paziente ma anche a livello internazionale, facendo pressioni per ottenere più impegno e più investimenti nella lotta alla TBC e ribaltare questa annosa situazione di negligenza. In particolar modo siamo impegnati a combattere l’effetto devastante della TBC sui bambini, con l’obiettivo di dare al maggior numero di bambini, indipendentemente dal luogo in cui vivono, la possibilità di sopravvivere e crescere adeguatamente.
Stimolare lo sviluppo di un test della TBC attraverso l’istituzione di un “prize fund”
Lo strumento diagnostico più comunemente usato per la TBC, l’analisi al microscopio dell’espettorato del paziente, è sostanzialmente uguale a quella sviluppata oltre un secolo fa. Nei contesti a risorse limitate questo test individua solo il 50% dei casi di TBC ed è particolarmente inadeguato nell’individuare la malattia nei pazienti coinfetti da HIV/AIDS e nei bambini.
Sono necessari test che diano risultati rapidi e certi. Per accelerare la creazione di un nuovo test per la TBC, MSF sta proponendo una gara con un “prize fund” (fondo premio). I “prize fund” possono stimolare l’innovazione attraverso l’offerta di larghi compensi in denaro per le scoperte vincenti a fronte dell’attuale modello basato su prezzi di vendita elevati protetti dal regime monopolistico dei brevetti. Inoltre i “prize fund” consentono ai governi di dare la priorità a ricerca e sviluppo poiché corrisponderebbero denaro solo in caso di risultati positivi e concentrerebbero la ricerca verso le aree dove si concentrano i maggiori bisogni sanitari.
Il test deve funzionare al livello “Point of Care”, cioè eseguire degli esami diagnostici nel luogo dove si assiste il paziente, un test che deve essere preciso e affidabile e in grado di diagnosticare la TBC nelle persone HIV-positive e nei bambini.
