Il kala azar è letale se non curato e si trasmette attraverso la puntura del flebotomo (piccoli pappataci). Non esistono dati precisi sul numero di persone affette dalla malattia ma le stime parlano di circa 500.000 nuovi casi ogni anno di cui quasi il 50% si concentra nel Bihar, India settentrionale.

Dal luglio 2007, MSF cura il kala azar nell’ospedale di Hajipur e sostiene numerosi centri sanitari di base nel distretto di Vaishali impiegando l’amfoteracina B liposomiale, nome commerciale AmBisome, un farmaco efficace che ha pochi effetti collaterali e un tasso di successo molto elevato.

È l’ora della terapia all’ospedale di Hajipur nello stato del Bihar, India settentrionale. I pazienti nei loro letti allungano il braccio verso gli infermieri che, dopo aver appeso i flaconi gialli di AmBisome su ciascun letto, somministrano per via endovenosa la dose quotidiana di farmaco.

 

Una malattia che colpisce i poveri

Rambabu Rai, 35 anni, è in attesa di ricevere la seconda dose di farmaco. Il viso emaciato mostra la perdita di peso avuta dal paziente nei due mesi trascorsi prima di riuscire ad ottenere una terapia adeguata. “Lavoravo a Patna come muratore quando mi sono ammalato. Avevo la febbre, la tosse e avevo perso l’appetito” ricorda “il mio datore di lavoro mi ha detto di prendere delle pillole per il raffreddore, così sarei stato meglio. Ma non sono migliorato e alla fine non riuscivo più a lavorare. Riuscivo a malapena a muovermi”.

Rambabu si è trascinato da una clinica privata all’altra, indebitandosi sempre di più mentre la sua salute continuava a peggiorare. Finalmente un amico gli ha detto che avrebbe potuto essere curato gratuitamente all’ospedale di Hajipur dove gli è stato diagnosticato il kala azar.

“Sono venuto qui perché mi hanno detto che la terapia era gratuita. Sono l’unico che porta i soldi a casa e finché non mi sarò ristabilito non posso lavorare. Guadagno 6000 rupie al mese e ho chiesto in prestito 30.000 rupie. Spero di rimettermi in piedi presto ma non so come farò a ridare indietro questi soldi” dice preoccupato.

La storia di Rambabu è uguale a quella di tanti altri pazienti. Il kala azar è endemico nel Bihar, uno degli stati più poveri dell’India. Colpisce soprattutto nelle zone rurali dove la popolazione vive spesso in condizioni disastrose. “Quasi tutti i nostri pazienti vivono in case di fango insieme ai loro animali. Sono esposti ai flebotomi e non sanno come proteggersi. Raramente sono a conoscenza di questa malattia e non ne riconoscono i primi sintomi” spiega il medico Gaurab Mitra che ha aderito al progetto di MSF fin dalle sue prime fasi.

I pazienti solitamente si presentano quando la malattia è già in fase avanzata, perché hanno pochissimo accesso alle strutture sanitarie o perché non è stata fatta loro una diagnosi corretta né hanno ricevuto una terapia idonea.

“La maggior parte di questi pazienti appartiene alla casta più povera: sono i più poveri tra i poveri e sono abituati ad essere trascurati quando hanno bisogno di cure mediche. Qui forniamo assistenza medica senza discriminazioni. Qui tutti ricevono lo stesso tipo di trattamento e le stesse cure indipendentemente dalla casta di appartenenza o dalla loro provenienza” prosegue Gaurab “ma riuscire a fornire una terapia valida è ovviamente fondamentale”.

Una terapia molto efficace
I sintomi più comuni della malattia sono mal di testa, anemia, febbre prolungata, milza ingrossata e forte dimagrimento. Il kala azar indebolisce il sistema immunitario e rende le persone più vulnerabili alle infezioni, in particolare i bambini.

Nel reparto pediatrico dell’ospedale di Hajipur, Rajakalidebi è al capezzale di sua figlia, nove anni, alla quale da pochi giorni è stato diagnosticato il kala azar.

Rajakalidebi conosce la malattia perché lei stessa ne è rimasta vittima oltre 20 anni fa, alla stessa età di sua figlia. “Sono stata curata con iniezioni di SGG (stibogluconato di sodio) all’epoca, e ancora me le ricordo benissimo! È stato molto doloroso! Mi venivano sempre degli ascessi nei punti in cui mi facevano le iniezioni. Era veramente terribile e quindi sono contenta che a mia figlia sia stato risparmiato tutto questo”.

Gli elevati tassi di resistenza ai farmaci comuni come l’SSG hanno indotto MSF a impiegare l’AmBisome, un farmaco efficace ma più costoso, quale terapia di prima linea. Il farmaco ha dato risultati eccellenti con un tasso di guarigione del 98% e scarsi effetti collaterali. Da allora MSF ha intensificato le sue attività e fornisce il farmaco a quattro centri sanitari di base nel distretto di Vaishali, dove viene somministrato ambulatoriamente ai pazienti. MSF ha svolto corsi di formazione al personale del Ministero della Sanità e due volte a settimana effettua un monitoraggio dei pazienti.

“L’AmBisome è stata una vera rivoluzione” afferma Tranti Kumari, dirigente del Ministero della Sanità “Prima curavamo i pazienti con l’SSG. Molti di essi avevano nausea, vomito e molti avevano ricadute o sviluppavano una resistenza al farmaco. Adesso è molto più semplice. La terapia è molto più breve. I pazienti possono andare e venire quotidianamente e ci sono pochissimi effetti collaterali”. Tuttavia Kumari sottolinea che la povertà e la mancanza di informazione rappresentano due grossi ostacoli per controllare la diffusione del kala azar.

Salute e informazione all’interno delle comunità
Per aumentare l’accesso a diagnosi e trattamento ed incrementare la conoscenza della malattia all’interno delle comunità, MSF svolge una serie di attività di informazione e di educazione sanitaria. “Queste attività sono importantissime perché abbiamo a che fare con la fascia più povera della popolazione e il tasso di analfabetismo è elevatissimo. Le nostre équipe vanno in giro con dei disegni e spiegano agli abitanti dei villaggi in che modo possono proteggersi dai flebotomi, utilizzando le zanzariere, e spiegano anche dove possono rivolgersi per la diagnosi e la terapia” spiega Hari Shankar Kumar, responsabile educazione sanitaria di MSF. Anche una compagnia teatrale ha girato per i villaggi per diffondere questo messaggio.

Inoltre MSF organizza anche delle postazioni sanitarie temporanee in altre zone del distretto di Vaishali. Le postazioni sanitarie temporanee forniscono diagnosi, trattamento ed educazione sanitaria per un periodo di 10 giorni utilizzando un centro sanitario di base preesistente.

La terapia con l’AmBisome è quasi sempre senza complicazioni tuttavia i casi più complessi vengono riferiti da MSF al Rajendra Memorial Research Institute of Medical Sciences (RMRIMS) a Patna, dove gestisce un reparto degenti con dieci posti letto. Questo istituto funge da centro specialistico di riferimento e ospita pazienti che presentano coinfezioni da TBC o HIV, pazienti con recidive o affetti da PKDL, una forma di elshmaniosi cutanea successiva al kala azar che può risultare particolarmente deturpante.

In due anni MSF ha trattato oltre 4.000 pazienti con l’AmBisome riscontrando tassi di successo elevatissimi. Tuttavia, anche se il farmaco è disponibile a un prezzo ridotto per il trattamento del kala azar, è comunque troppo costoso per poter essere impiegato su vasta scala dal governo, malgrado la recente riduzione del prezzo da parte della Gilead, azienda produttrice del farmaco. “Attualmente sono in corso numerose sperimentazioni cliniche su diverse terapie combinate per il trattamento del kala azar. Tuttavia per il momento l’AmBisome resta il farmaco migliore. È molto efficace, ha pochi effetti collaterali e il ciclo di cure è breve. Vorremmo che fosse inserito come trattamento di prima linea nel protocollo nazionale indiano ma dobbiamo riconoscere che è costoso. Per questa ragione auspichiamo un’ulteriore riduzione del prezzo del farmaco e una versione generica registrata che consentano una soluzione economicamente accessibile per il governo che potrà quindi impiegare il farmaco su vasta scala nel prossimo futuro” afferma Liza Cragg, capomissione di MSF.