Nell’Uzbekistan occidentale, nelle desolate strisce di terra a sud del lago d’Aral, Medici Senza Frontiere (MSF) gestisce un ospedale speciale in cooperazione con il Ministero uzbeko della salute. Qui vengono curati i pazienti che hanno sviluppato resistenze ai farmaci contro la TBC. Questa clinica, nella città di Nukus, è il solo posto nella regione di Karakalpakstan dove questi pazienti possono ricevere assistenza.
In seguito al collasso dell’Unione Sovietica, il sistema sanitario della regione ha patito innumerevoli difficoltà. I medici non erano più pagati e abbandonavano gli ospedali. I farmaci non erano sempre disponibili, cosicché chiunque riusciva a ottenerne smetteva di assumerli non appena iniziava a sentirsi meglio o finiva i soldi. Quest’utilizzo incorretto è una delle ragioni che provocano resistenza. Per guarire dalla TBC è necessario assumere l’intero trattamento, che può durare da sei a otto mesi per la TBC regolare. Coloro che hanno sviluppato resistenze al farmaco iniziale devono seguire cure diverse, che durano ancora più tempo.
La malattia dei poveri
La forma di TBC multi-resistente ai farmaci è molto difficile da curare. La condizione di molte persone è aggravata dal fatto che vivono ammassati in case poco ventilate e sono molto vulnerabili alle malattie. Proprio ciò che accade a Nukus: il progressivo ritiro delle acque del lago d’Aral ha distrutto gran parte delle attività economiche della zona e oggi la maggioranza delle persone deve affrontare grandi sfide economiche in condizioni di povertà. Non ci sono soldi per una dieta corretta o per garantire adeguate condizioni di igiene. Inoltre, la maggior parte della gente vive in piccole stanze insieme a dieci altre persone o più. Nelle case è molto rara la luce del sole o l’aria fresca: esattamente le condizioni ideali nelle quali si sviluppa il batterio della TBC.
Cure speciali per i pazienti con TBC resistente ai farmaci
MSF cura i pazienti che hanno sviluppato multi-resistenze ai farmaci con una speciale terapia molto potente, che può durare fino a due anni. Le conseguenze fisiche, mentali e sociali della terapia sono tali e tanto grandi che molti pazienti hanno difficoltà a portarla a termine. Molti si lamentano perché vomitano spesso e hanno allucinazioni. La lunga degenza in ospedale causa molti problemi alle coppie sposate; l’assenza di qualcuno che possa sostenere la famiglia o di qualcuno che si occupi dei bambini spinge molti a cercare un nuovo marito o una nuova moglie. I pazienti che rispondono alla terapia, ma che devono rimanere in ospedale per la minaccia dell’infezione, devono affrontare un ulteriore problema: la noia.
Un nuovo approccio
Per queste ragioni, i pazienti di MSF possono eseguire l’ultima fase della terapia a casa. Un paziente di nome Bakhtiyar, 33 anni, soffre ancora di TBC, ma dopo nove mesi, una volta appurato che non era più contagioso, è potuto tornare a casa. Ogni giorno cammina per 30 minuti per raggiungere il centro di salute del suo villaggio e prendere le sue medicine. Questo è particolarmente difficile durante l’inverno, quando la temperatura scende a 20 gradi sotto zero. Ma, almeno, può tornare dalla sua famiglia e stare insieme alla sua bambina piccola. Bakhtiyar è ancora troppo malato per lavorare, e per incoraggiarlo a portare a termine la terapia riceve un aiuto alimentare ogni mese. Inoltre, due volte a settimana partecipa a un gruppo di supporto per i pazienti gestito da uno psicologo.
Nessuna risposta
Le sue ossa sono chiaramente visibili, i suoi occhi sono affondati nelle orbite. Se tossisce, tiene la mano davanti alla bocca. Nasiba, 25 anni, ha trascorso 14 mesi nella clinica di MSF a Nukus. È stata malata così a lungo poiché il suo corpo non risponde alla maggior parte dei farmaci contro la TBC. “I farmaci erano spesso esauriti alla farmacia e molte volte ho preso una medicina diversa ogni settimana. A causa della TBC, né io, né mio marito siamo in grado di lavorare. È stato molto difficile riuscire a sopravvivere, per non parlare della difficoltà di racimolare il denaro per le medicine”. Dopo mesi di trattamento Nasiba continua a soffrire di TBC polmonare e gli sforzi per ricondurre la malattia a uno stadio non contagioso non hanno ancora dato alcun risultato.
Più forte della TB
Nasiba spera di essere “più forte della TBC” e di poter tornare presto a casa per festeggiare il quinto compleanno della sua bambina. Tuttavia, il corpo di Nasiba è malato e una cura sembra ancora molto lontana. Per superare le lunghe giornate di solitudine scrive canzoni che parlano della vita. È un momento surreale: una paziente di TBC vicina alla morte che canta della vita. La sua voce risuona, fragile e dolce. Se i potenti farmaci non inizieranno presto a fare effetto, ci sono forti probabilità che il batterio della TBC danneggerà a tal punto il tessuto polmonare che per lei sarà sempre più difficile riuscire a respirare e inizierà a soffocare. “Speriamo che ce la faccia”, sospira il dottor Gerrie Vogel di MSF.
