Domenico Spagnolo

Domenico Spagnolo

Psicologo MSF

Le cicatrici invisibili della Tubercolosi

  • Tubercolosi
  • Uzbekistan
Domenico Spagnolo

Domenico Spagnolo

Psicologo MSF
Le cicatrici invisibili della Tubercolosi
  • Tubercolosi
  • Uzbekistan

La storia che voglio raccontare parla di una ragazzina e della sua mal celata voglia di vivere, ma anche della silenziosa battaglia di un popolo contro una malattia terribile e silenziosa.

Parla di musica e risate ma anche di silenzi troppo lunghi e insopportabili, parla di come aggrapparsi a una speranza che a volte è difficile intravedere. E parla anche di un ragazzo che rifiuta di definirsi adulto, con il suo carico di ferite e il suo modo incespicante di curarle.

Ferite: a volte sono visibili sul corpo, evidenti e sempre di fronte ai tuoi occhi, come volessero ricordarti che quel fatto è accaduto davvero, a te, e in qualche modo sei sopravvissuto; ma anche che dovrai portar per sempre con te il suo ricordo.

Il valore di una persona si misura attraverso il numero di ferite sul suo corpo” ho letto da qualche parte, e anche se mi è sempre sembrata una frase ad effetto facile da utilizzare per far colpo sul tuo interlocutore, soffermandomi un attimo a riflettere penso che sia vero: chi siamo noi se non il riassunto di tutto ciò che ci è successo? E cosa meglio di una cicatrice rimane come testimonianza concreta e reale di qualcosa attraverso cui siamo passati, modificandoci nel processo?

Tubercolosi e cicatrici che non si vedono

Ci sono però ferite che non si vedono, e la tubercolosi è una di quelle malattie specializzate nell’infliggerti questo tipo di cicatrici. Non sapevo nulla di tubercolosi prima di recarmi in Uzbekistan per la mia prima missione con MSF, all’inizio del 2019.

Ciò che sapevo è che si tratta di una malattia polmonare, fortemente infettiva, che in occidente non esiste praticamente più ma che rimane molto diffusa in alcuni dei paesi cosiddetti “meno sviluppati”.

Dalla tubercolosi di può guarire, ma quello che non sapevo di questa malattia riassumibile in alcuni punti fondamentali:

  • la cura antibiotica è lunga e dolorose (può andare dai 6 mesi per la sua versione più debole, definita farmaco-sensibile, ai 2 anni nella temuta e, purtroppo, diffusa versione farmaco-resistente)
  • gli effetti collaterali dei farmaci a volte sono peggiori dei sintomi della malattia stessa (vertigini, dolore alle giunture, nausea perenne, perdita dell’udito, indebolimento della vita, problemi cardiaci e affaticamento nello svolgere anche la più semplice attività)
  •  lascia danni a volte gravi ai polmoni del paziente “ospite”, che dovrà vivere tutta la vita con cicatrici profonde sui tessuti polmonari.

La lotta alla tubercolosi di Zulfiya

Non ho idea di cosa possa significare avere la tubercolosi, non l’ho mai vissuto e mi auguro di non doverlo fare, ma Zulfiya invece lo sa.

L’ho conosciuta durante la mia prima visita al reparto pediatrico del più grande ospedale per pazienti Tubercolotici di Nukus, città nel nord dell’Uzbekistan, capitale della repubblica del Karakalpakstan. All’epoca aveva 14 anni appena compiuti, sedeva in un angolo della stanza spoglia e fredda in cui aveva trascorso gli ultimi tre mesi, con un’espressione da adolescente incazzata che si intravedeva appena al di sotto del cappuccio abbassato della felpa.

Le era stata diagnosticata la tubercolosi, farmaco-sensibile, le avevano promesso che entro poche settimane sarebbe tornata a casa, ma poi le cose si erano aggravate e ora avremmo dovuto comunicarle che avrebbe dovuto rimanere in ospedale per quasi due anni, a causa di una cura speciale cui doveva sottoporsi.

Nessuno le aveva spiegato correttamente il percorso cui doveva sottoporsi e soprattutto nessuno le aveva chiesto come si sarebbe sentita a riguardo.

Il counsellor responsabile del reparto, anche lei staff di MSF, mi ha presentato, ma lei non ha nemmeno alzato lo sguardo per incrociare il mio: tutto il suo corpo era racchiuso in un bozzolo di rabbia e paura e sembrava suggerire a tutti che sarebbe stato meglio uscire e lasciarla stare.

Avevo letto la sua cartella ed era difficile non capirla: prima la diagnosi errata, poi un intervento chirurgico molto delicato ai polmoni per ridurre il danno della malattia, svolto di fretta e senza troppa attenzione, che le aveva lasciato una spessa cicatrice sul fianco sinistro, e ora la prospettiva di rimanere in ospedale per i prossimi 12 mesi.

A 14 anni, 12 mesi, sono l’eternità. Ho chiesto che ci lasciassero soli, insieme alla mia interprete, mi son seduto davanti a lei, e ho tirato fuori un mazzo di carte: senza dir nulla l’ho messo di fronte a lei e ho aspettato che scegliesse una carta casuale. Lei mi ha guardato stupita e incuriosita, domandandosi forse cosa volesse questo strano tizio venuto da chissà dove, ma come speravo ha scelto una carta.

L’ho presa, messa in fondo al mazzo, e come ho imparato a fare tanti anni prima, fatta sparire e ricomparire dentro la tasca dei pantaloni. Per la prima volta mi ha sorriso e mi son reso conto subito che avrei voluto bene a quella ragazzina come se fosse una figlia.

Il giorno dopo ha iniziato la terapia antibiotica con Imipenem, un’infusione che dà fortissimi effetti collaterali da fare 2 volte al giorno, al mattino prima di colazione e la sera prima di dormire: nausea, senso di bruciore in tutto il corpo, dolore forte alle giunture.

Sono stato con lei a tenerle la mano per le prime sessioni, durante le quali non si è mai lamentata ma aveva il volto rigato costantemente da lacrime silenziose. Abbiamo ascoltato musica e mi ha insegnato ad apprezzare la musica Karakalpaka, fatta di tamburelli e strumenti a corda, con voci acute che parlano d’amore per la patria o per Allah.

Le ho insegnato trucchi di magia con le monete, abbiamo bevuto tè nero e insegnato a contare fino a 100 nelle rispettive lingue native. Mai abbiamo parlato in quei giorni della malattia, degli effetti collaterali, del dolore e della prospettiva che tutto potesse essere inutile, che la malattia avrebbe potuto vincere: abbiamo automaticamente scelto entrambi di concentrarci sulla vita, e quando ci penso mi sembra incredibile quanto io abbia imparato da quelle sessioni con la piccola Zulfiya.

Lo sai cosa vuole dire avere una cicatrice sui polmoni?

Finita la cura con l’Imipenem, Zulfiya avrebbe potuto tornare a casa e completare i due anni di trattamento direttamente sotto la supervisione dei suoi genitori. Abbiamo festeggiato quel momento, gli altri bambini del reparto pediatrico le hanno fatto dei piccoli ma preziosi regali. Tutto sembrava finalmente svoltare per il meglio per lei, ma il giorno stabilito per le sue dimissioni l’ho trovata nuovamente raggomitolata dentro la sua enorme felpa nera, cappuccio calato sul viso, con le cuffie nelle orecchie ad ascoltare musica guardando fuori dalla finestra con sguardo vuoto.

Ho chiesto spiegazioni al medico, il quale mi ha informato che lo zio di Zulfiya, capofamiglia indiscusso, non la rivoleva a casa, perché aveva paura che i vicini avrebbero stigmatizzato la loro famiglia in quanto una persona malata di tubercolosi viveva nella stessa casa. Ho sentito rabbia e forte senso di impotenza.

Mi son avvicinato senza sapere cosa dire, lei mi ha guardato e mi ha chiesto, in uzbeko: “Lo sai cosa vuol dire avere una cicatrice sui polmoni?”. “No, non lo so” le ho risposto.

Non ha risposto nemmeno lei: siamo rimasti lì, di fronte all’enorme finestra che dava sul cortile interno dell’ospedale, per interminabili minuti in silenzio, lei con la sua musica nelle orecchie, la mia traduttrice seduta poco distante e io con un frastuono dentro che non riesco ancora a descrivere, dopo tutto questo tempo.

Ho seguito tanti pazienti durante i miei 18 mesi in Uzbekistan, molti dei quali mi hanno raccontato tantissime cose preziose, che rimarranno sempre nel mio cuore: abbiamo riso, scherzato, sofferto insieme, ci siamo metaforicamente abbracciati nel loro dolore che a volte diventava anche mio.

Ma tra tutti i momenti preziosi che ho vissuto, quel silenzio di fronte a quella finestra di quel freddo ospedale, in quella grigia mattinata di fine inverno, rimarrà per sempre impresso nei miei ricordi, così chiassoso e ingombrante. Non saremmo più tornati sul discorso nei mesi successivi: Zulfiya aiutava nelle attività svolte nel reparto pediatrico, si prendeva cura dei pazienti più piccoli senza i genitori, cercava sempre di tenere alto il morale con musica e giochi.

Ciao Zulfiya

Mentre Zulfiya combatteva la sua battaglia, mi insegnava ad affrontare le mie: quante volte io, privilegiato occidentale, ho abbandonato un’impresa o una sfida per paura del fallimento, o per il timore che fosse troppo dispendioso o faticoso il percorso.

Mi ha insegnato che quando la vita ti schiaffeggia, più che il lato sofferente è importante guardare il lato ironico e luminoso, rimanendo grati di esser vivi. Già, esser vivi: quanto lo diamo per scontato, noi altri. Ti rendi conto di quanto la vita sia preziosa quando qualcuno a cui tieni lotta con ogni rimasuglio delle proprie energie per rimanerci aggrappato. E quanto sapore ha il cibo, quanto è luminosa l’alba, quanto è profumata l’aria, se riesci a sopravvivere.

Come dice Murakami Haruki in uno dei suoi libri più belli: “Quando la tempesta sarà finita, probabilmente non saprai neanche tu come hai fatto ad attraversarla e a uscirne vivo. Anzi, non sarai neanche sicuro se sia finita per davvero. Ma su un punto non c’è dubbio. Ed è che tu, uscito da quel vento, non sarai lo stesso che vi è entrato”.

Io e Zulfiya ci siamo salutati che ancora doveva terminare la sua cura: mi ha regalato un disegno che rappresentava tutti noi, i ragazzi del reparto pediatrico, noi di MSF, e io e lei, nel mezzo.

Ogni tanto ci sentiamo via messaggi, mi scrive come va, mi chiede quando torno a trovarla: son messaggi che passano attraverso i traduttori online e la difficoltà linguistica, ma l’affetto che ci lega non ha bisogno di grandi traduzioni.

Domenico e Zulfiya

Pochi giorni fa ha risposto alla domanda che mi aveva posto di fronte a quella grande finestra: “Avere una cicatrice sui polmoni vuol dire che ogni respiro, anche il più piccolo, conta”. Le ho risposto con un video delle montagne del Kashmir, dove mi trovo ora, lontano nello spazio, forse, ma vicino come non mai nello spirito.

Sono grato a MSF che mi permette di vivere questo tipo di esperienze uniche, sono grato a ogni singola persona che ho incontrato e che incontrerò nel mio percorso, e se riuscirò a lasciare anche il più piccolo segno in almeno qualcuno di loro, potrò dire di aver dato un senso a questa pazza e incredibile cosa chiamata vita.

Condividi con un amico